Missie - Stichting Kind en Ziekenhuis (2024)

Missie

Stichting Kind en Ziekenhuis wil dat alle kinderen die tijdelijke of langdurig ziek zijn, een aandoening hebben of een beperking hebben, optimale kind- en gezinsgerichte zorg krijgen. Dat betekent dat kinderen zich gezien, gehoord en veilig voelen. Het betekent ook dat kinderen zelf de regie over hun leven kunnen blijven voeren. Zowel voor als tijdens en na het zorgproces. Kinderen moeten zoveel mogelijk kunnen blijven meedoen en zich zoveel mogelijk lichamelijk, mentaal en sociaal kunnen blijven ontwikkelen.

Kind & Ziekenhuis bereikt dit door 3 pijlers:

1. De stem van kind en gezin te laten horen en hun behoeften te agenderen door mensen en organisaties te informeren, te adviseren en er toe te bewegen mee te werken aan onze missie.
2. De kwaliteit van de zorg aan kinderen te bevorderen door mensen en organisaties met dezelfde doelstellingen rond kind- en gezinsgerichte zorg bij elkaar te brengen en te activeren.
3. Als kenniscentrum de zorg aan kinderen te innoveren door knelpunten in de zorg en in wet- en regelgeving op te sporen te maken en aan te pakken met initiatieven en tools .

Visie

Ieder kind heeft recht op optimale gezondheidszorg

Ieder kind heeft het recht om kind te zijn, mee te doen en zich te ontwikkelen. Zeker kinderen met een gezondheidsprobleem. Deze kinderen zijn ziek, tijdelijk of blijvend, hebben een aandoening of een beperking. Allemaal hebben ze recht op optimale gezondheidszorg. Dat staat in het internationale Kinderrechtenverdrag en in de van Stichting Kind en Ziekenhuis.

Bij optimale gezondheidszorg hebben kinderen geen angst, stress en pijn. De zorg vindt liefst thuis, op school of dagbesteding plaats, of indien nodig in een ziekenhuis of zorgorganisatie. Tijdens het zorgproces moet het normale leven zoveel mogelijk door kunnen gaan. Zoals het gezinsleven, school of dagbesteding. Maar ook sport, activiteiten en het contact met leeftijdgenootjes.

Optimale gezondheidszorg betekent dat zorgprofessionals kind en gezin centraal stellen. Ze bekijken wat het kind wél kan en waar het blij van wordt. En gaan niet uit van zijn of haar beperkingen. Ze luisteren goed naar de stem van het kind, zijn of haar ouders en andere leden van het gezin. Kind en gezin zijn tenslotte de experts in hun eigen situatie. Zij kennen zelf het beste hun wensen en behoeftes. Op korte en op lange termijn.

Zorgprofessionals moeten kind en gezin ook optimaal informeren over de mogelijkheden. Daarbij betrekken ze alle leefdomeinen van kind en gezin. Dus niet alleen het medische aspect. Kind en gezin maken vervolgens samen met de zorgprofessional keuzes die bij hun wensen en behoeftes passen. Zodat het kind zich zo goed mogelijk kan ontwikkelen in een voor hem of haar waardevol leven. En, indien mogelijk, zelfs uitgroeit tot een zelfverzekerde volwassene.

De kinderstem en daarmee de rechten van het kind vertegenwoordigen wij vanuit de visie . Kinderen zijn namelijk geen kleine volwassenen. Onze werkzaamheden passen binnen 3 pijlers uit ons missie en 4 thema’s die onlosmakelijk zijn verbonden, elkaar versterken en ondersteunen.Lees hieronder verder hoe wij dit in ons werk laten terugkomen:

Beleidsvisie 2020-2025

Het beleidsplan van Kind & Ziekenhuis is uitgewerkt in een Theorie van Verandering op visuele wijze. Een Theorie van Verandering is een visuele weergave van de verwachte verandering. Het laat niet alleen zien welke lange termijneffecten je hoopt te bereiken als organisatie, maar ook de keten aanveranderingen die daartoe leiden. Voor Kind & Ziekenhuis is de Theorie van Verandering tevens hetflexibele beleidsplan voor de komende jaren.

Download de Beleidsvisie 2020-2025

Onze activiteiten

• vertegenwoordigen van kinderen en hun ouders in de medische zorg
• vertolken van de kinderstem van alle kinderen die medische zorg nodig hebben en hun gezin in het ziekenhuis, thuis of elders
• publiceren van kennis en keuzeinformatie over de kind- en gezinsgerichtheid middels de Smileys op de eigen website en op ZorgkaartNederland.nl, rapporten en praktische tools
• adviseren van kinderen, jongeren, (aanstaande) ouders en (zorg)professionals over samen beslissen, (kinder)participatie, psychosociale zorg, goede voorbereiding en nazorg, wet- en regelgeving, rechten en vele andere zaken binnen de medische kindzorg
• informeren over de nieuwste ontwikkelingen vanuit het perspectief van kind en gezin via het Kind & Zorg Magazine en blog, publicaties, sociale media, presentaties en alle overige voorlichtingsactiviteiten
• stimuleren van samenwerking over de muren heen en kennisdeling door zorgprofessionals, beleids- en kwaliteitsmanagers in de kindzorg met kind en gezin centraal en in de regie met aandacht voor de 4 kinderleefdomeinen medisch, sociaal, ontwikkeling en veiligheid
• bevorderen van kwaliteit van kind- & gezinsgerichte zorg door middel van ontwikkelprocessen binnen zorgorganisaties door samenwerking via onze Academy Ervaringsprofs Kindzorg o.a. door kennisoverdracht, projectsamenwerking, inzet van ons storytelling instrument Ervaringsmonitor en het kwaliteitsinstrument de Smiley
• stimuleren van kwaliteit van kind- & gezinsgerichte zorg bij kwaliteitsstandaardontwikkeling en door middel van advisering aan (o.a.) de (semi-)overheid, zorgorganisaties, branche- en beroepsorganisaties

4 Thema’s 2020 – 2025

Van ziektegericht naar levensloopgericht

Van klinisch naar ambulant

Van patiënt naar geïnformeerde zorggebruiker

Van analoog naar slimme inzet van digitale toepassingen

Van ziektericht naar levensloopgericht

Jarenlang lag de focus op het genezen of onder controle krijgen van de ziekte, een aanpak die eigenlijk afbreuk doet aan wat kinderen kunnen. Kind & Ziekenhuis wil integrale kindzorg stimuleren om van ziektegericht naar een levensloopgerichte aanpak te gaan waarbij het kind en gezin centraal staan, volwaardig meedenken en meedoen. De nieuwe aanpak dient uit te gaan van wat het kind nog wél kan en wil en hoe hij of zij die mogelijkheden op de lange termijn zo goed mogelijk kan inzetten. De zorg moet niet meer alleen bezig zijn met het verminderen van de pijn en het verdriet dat een ziek kind nu heeft, maar nadenken samen met het kind en gezin over hoe het (chronisch) zieke kind geholpen kan worden om evenwichtig en gelukkig volwassen te worden, met of zonder fysieke beperkingen. Kind en gezin hebben de gewenste regie over hun leven, zodat de kinderen kunnen uitgroeien tot een zelfverzekerde volwassene met een voor hen waardevol leven.

Integrale kindzorg die kind- & gezinsgericht is betekent voor ons dat er naast aandacht voor het medische kinderleefdomein ook aandacht is voor het sociale, ontwikkelings- en veiligheidsdomein van het kind en het gezin. Het gezin kijkt niet alleen naar wat medisch gezien de beste behandeling is, maar vooral naar de kwaliteit van leven op de langere termijn. Als een kind veel leest, kiest het gezin misschien voor een andere behandeling dan wanneer het sportieve ambities heeft. De zorgprofessionals dienen daar zoveel mogelijk bij aan te sluiten. Een kindzorg aanpak waar centraal staat wat de individuele wensen, behoeften en keuzes van het kind en gezin zijn.

Van klinisch naar ambulant

Zorg; zo nodig, waar nodig. De medische mogelijkheden nemen voortdurend toe. Daardoor kunnen (ernstig) zieke kinderen steeds vaker en sneller van het ziekenhuis naar huis. Het is ook een fundamenteel recht van een ziek kind om – als dit mogelijk is – de zorg buiten het ziekenhuis te krijgen. Thuis, op school, in een verpleegkundig kinderzorghuis (kinderhospice) of op een verpleegkundig kinderdagverblijf. Deze zorg moet van dezelfde kwaliteit zijn als in het ziekenhuis. Kinderen reageren fysiek en emotioneel anders dan volwassenen. Bovendien is ieder kind anders, wat ook geldt voor het gezin waarin het kind opgroeit. Daar moet oog voor zijn.

• Het mede door ons ontwikkelde Medische Kindzorgsysteem (MKS) heeft een 4 fasen systematiek ontwikkeld om de zorg in de eigen omgeving te indiceren, organiseren en uit te voeren. Wij stimuleren en werken actief mee aan de invoering van het MKS.
• Voor het inrichten van het MKS is een aantal kwaliteitscriteria gesteld. Alleen als wordt voldaan aan deze randvoorwaarden, kunnen het kind en het gezin de ondersteuning krijgen die zij nodig hebben. Deze randvoorwaarden zijn: flexibiliteit, regie voor het kind en de ouders/verzorgers, informatievoorziening, ruimte voor ontwikkeling en het kind-zijn, zorg zo nodig, zorg waar nodig, samenwerking tussen professionals, de verpleegkundige zorg wordt uitgevoerd door een kinderverpleegkundige, het indiceren en organiseren van zorg buiten het ziekenhuis wordt altijd gedaan door een kinderverpleegkundige niveau 5 of verpleegkundig specialist, de veiligheid van het kind is altijd gewaarborgd.
• Voor de zorg in de eigen omgeving is een zorgpad nodig dat over de muren van zorgorganisaties heen kijkt en aansluit bij de rest van het leven. Nu en in de toekomst. Om de kwaliteit van zorg voor kinderen goed te ontwikkelen, is het belangrijk om zorg voor kinderen altijd ook vanuit het kind- en ouderperspectief te bekijken, de zorg het kind te laten volgen en kinderen en ouders te laten participeren in alle zorgontwikkeling.
• Dit betekent tevens een overstap van gezinsgericht naar gezinsgeïntegreerde zorg. Van Family Centered Care naar Family Integrated Care. De overstap naar Family Integrated Care is niet alleen nuttig, maar ook noodzakelijk. Uit voorbeelden van voorlopers blijkt dat de kwaliteit van de zorg verbetert en de tevredenheid stijgt als patiënten de regie hebben. Elk commercieel bedrijf weet dat het zo werkt, maar in de zorg zijn we dat uit het oog verloren. Burgers accepteren niet meer dat er voor hen besloten wordt en bovendien worden steeds meer langdurig zieke kinderen thuis verzorgd. Ouders zijn dan vanzelfsprekend onderdeel van het zorgteam en hebben de regie, verrichten regelmatig zelf verpleegkundige handelingen en geven medicijnen aan het kind. Dan kunnen ze dat in het ziekenhuis net zo goed ook doen. Ouders en kinderen dienen opgeleid te worden om verpleegkundige handelingen verantwoord en veilig te kunnen uitvoeren.

Van patiënt naar geïnformeerde zorggebruiker

Samen beslissen oftewel Shared Descision Making houdt in dat de patiënt samen met de zorgprofessional beslist over welk beleid het beste bij het kind en het gezin past en welk beleid uiteindelijk gevolgd gaat worden. Een aanpak waarin ze samen met (zorg)professionals en goede begrijpelijke en transparante informatie het beste zorgpad kunnen uitstippelen. Voor kinderen en ouders betekent dit dat a) de informatie en keuzehulpen op kindniveau worden aangeboden, b) dat zorgprofessionals hen verwijzen naar de juiste informatiebronnen en c) er tijd en aandacht is voor het gelijkwaardige keuzeproces en de impact op het leven van het gezin.

Goede communicatie met kinderen leidt tot zorg die beter aansluit bij de behoeften van het kind. En beter afgestemde zorg leidt tot betere gezamenlijke besluitvorming en minder angst, verdriet, paniek en boosheid bij kinderen. Het goed informeren en betrekken van kinderen is in het belang van zorgprofessionals. Uit onderzoek is gebleken dat ze daardoor meer bereid zijn om mee te werken aan een behandeling, pijnlijke behandelingen geduldiger ondergaan, minder boosheid ervaren, hun ziekte en behandeling beter begrijpen en beter herstellen. Kinderen laten participeren in het zorgproces leidt tot zorg die beter aansluit bij hun behoeften.

Participeren houdt in dat kind en ouders niet alleen centraal staan, maar actief betrokken zijn bij de zorg en als gelijkwaardige partners meebeslissen over de behandeling. Dat kan als ze van de professionals alle objectieve, goede informatie ontvangen die nodig is om weloverwogen te beslissen welke behandeling het best is, inclusief de consequenties van niet-behandelen. Het zorgteam speelt dan de rol van vraagbaak die voor- en nadelen toelicht. Het ene gezin zal vooral varen op wat het zorgteam adviseert en het andere maakt misschien een keuze waar het zorgteam om medische redenen minder achter staat. Het gezin kan ook aanwezig zijn bij het multidisciplinair overleg en zorg in het ziekenhuis of thuis zelf geven.

Het is wel belangrijk dat gezinnen ervoor kunnen kiezen wat bij hen past. Volledig participeren is niet voor elk gezin de voorkeursoptie. Er mag gekozen worden om niet bij het overleg aanwezig te zijn. Ze hoeven ook niet de hele zorg voor hun kind in het ziekenhuis en thuis altijd helemaal over te nemen. Bij medische beslissingen mag het advies van de zorgprofessionals ook worden overgenomen. Keuzevrijheid staat altijd voorop, maar ontslaat het gezin niet van hun eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces. Het is ook aan de zorgverlener om kind en gezin de voordelen mee te geven.

Van analoog naar slimme inzet van digitale toepassingen

Binnen de gezondheidszorg neemt digitalisering een belangrijke plaats in. Stichting Kind en Ziekenhuis staat achter deze ontwikkeling omdat:

• Het kan bijdragen aan een betere beleving van kwaliteit van de zorg en daarmee een betere kwaliteit van leven.
• Kinderen niet onnodig opgenomen hoeven te worden. Bepaalde medische behandelingen en monitoring kan nu ook thuis plaatsvinden.
• De integratie van technologie en diensten ten behoeve van een betere kwaliteit van wonen en leven – oftewel domotica – ervoor kunnen zorgen dat kinderen mogelijk (langer) thuis behandeld kunnen worden.
• Door de Persoonlijk Gezondheids Omgeving (PGO) het kind en ouders de regie over hun eigen gezondheid hebben.
• De digitalisering tot slot ook een grote rol speelt in de informatievoorziening naar patiënten. Wij vinden het bijvoorbeeld belangrijk dat kinderen en ouders worden gewezen op betrouwbare digitale informatie en te allen tijde inzicht hebben in hun eigen digitale dossier.

Waar staan we voor in 2025